Maladie de Menkes - Maladie génétique

Publié le par Kmenslow

La maladie de Menkes est une maladie génétique orpheline qui touche les enfants. Qui dit maladie orpheline, dit pas d'argent  et pas de recherche. En France cette maladie n'est pas connue. Il n'existe pas d'associations qui puissent aider les familles qui sont touchées par la maladie de Menkes.

Maladie de Menkes - Maladie génétique

Sur le forum de WRI, un papa (sa fille a la maladie de Menkes) lance un appel à l'aide à tous les webmasters pour faire connaitre son site internet :


"Bonsoir,

Je me présente je suis Christian papa d'une petite fille atteint d'une maladie génétique orpheline qui normalement touche les petits garçons, marion reste une exception face à cette maladie mais suite au décès d'un de ses amis nous avons décidés de créer un site sur ce terrible mal qui tue de jeunes enfants très tôt dans l'enfance. .......

Aujourd'hui on compte environ 10 cas en France et à peu près 1 naissance sur 250000 dans le monde, une fondation existe au états unis mais pas en France, plus notre site sera populaire plus nous serons fort pour monter notre association ,............

Je fais appel à vous aujourd'hui afin de vous demander des échanges de liens ou des partenariats nous permettant d'être plus fort contre cette maladie et aussi plus crédible face aux médecins..........

"


Alors blogueurs d'over-blog, prenez 5 minutes de votre temps pour faire un article sur la maladie de Menkes, le site de ce papa et faite bien sur un lien vers le site Maladie de menkes - maladie génétique.


Maladie de Menkes (Lilian : voir lien plus bas)


Voici d'autres liens pris rapidement sur internet :

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georgette michel 08/06/2010 13:34


je sais j'ai perdu sebastien a l'age de 3 ans je ne souhaite pas cela a mon pire ennemi depuis 1979 rien de nouveau a l'horizon je souhaite beaucoup de courage a toute les familles vous n'etes pas
seul bisou


robert blanchard 26/01/2009 16:35

BONJOUR NOUS AUSSI ON NA UN PETIT BONHOMME AVEC LE SYNDROME DE MENKES SE CI A DEBUTER AU MOI DE SEPTEMBRE ET DEPUIT SE TEMP LA CEST LENFER POUR NOTRE TETE PAS DE REFERENCE POUR DE LAIDE ET DE RENSEIGNEMENT PAS DE MEDICAMENT POUR LE SAUVER IL EST CONDANER A NE PAS VIVRE LONGTENT ALOR ON NE REGARDE PAS DANS LE FUTUR PAS D ARGENT POUR NOU AIDER .JE CROIE QUIL EST ET LE SEUL AU QUEBEC ET MEME AU CANADA . LA SEUL PLACE QUE JE PEUX PARLER DE SA CEST LA FRANCE PARCEQUE A PLUS DE CAS SUR LE SYNDROME .BON COURAGE A VOUS ET A VOTRE FAMILLE AU PLASIR DE CE REPARLER